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          他們都是被上帝“吻過”的天使
          • 作者:德誠慈善
          • 發表時間:2022-01-15 14:05
          • 來源:未知
            他們是被“被上帝吻過的孩子”,那么美好的詞匯是唇腭裂孩子們的別稱,唇腭裂作為一種常見的先天性疾病,有些新生嬰兒會患上這種疾病,不屈不饒活著的他們有哪些感人的故事呢,我們一起來看看吧~
            
            在醫院接受治療的唇腭裂患兒
            
            而在不富裕的家庭,父母只能夠逐漸看著自己的孩子在成長的過程中,帶著唇腭裂生活,從最初的活潑天真到疑惑不解,最終變得自閉內向,而在這個過程中,一邊是孩子的心理健康,一邊是一家人幾年的伙食費,最終還是只得向現實妥協。
            
            唇腭裂并非惡疾,現代發達的醫學很輕松就能夠將它治愈,但在高額的手術費面前,很多父母都只能夠選擇,讓孩子用自己的一生,去治愈不幸的童年。
            
            術后的唇腭裂患兒綻放微笑
            
            唇腭裂遇上低收入家庭
            
            還沒有滿一歲的小嘉鈺在出生的那一刻,就被診斷為先天腭裂患兒,和唇腭裂相比,單純腭裂在醫學檢查上更難被檢查出來,產前單純腭裂的檢出率僅為0-1.4%。
            
            得知這個消息的小嘉鈺父母猶如晴天霹靂,家住寧夏固原西吉縣的他們,以耕種為生,家庭年收入不過一萬五千元,唇腭裂手術所需的費用,需要這個五口之家不吃不喝幾年才能夠攢夠,更何況除了小嘉鈺,這個家庭還有兩個未成年的孩子。
            
            小嘉鈺的一家五口
            
            如果不及時進行手術,腭裂將會讓小嘉鈺未來的成長之路充滿坎坷,潛在的唇腭裂伴發病癥甚至有可能讓這個幼小的生命過早夭折。
            
            不管怎么選,都只會讓這個家庭飽受折磨。
            
            從天而降的另一種選擇
            
            在小嘉鈺之前,還有很多像她一樣的孩子,他們大多來自中國偏遠的農村地區,當地人不了解唇腭裂出現的原因,甚至有村民認為這是父母做了缺德的事情,才會有報應落在孩子的身上。
            
            這無疑是對唇腭裂家庭的又一重打擊。
            
            所以當嫣然天使基金的醫療專家走近這些出生在農村的唇腭裂孩子身邊時,發現有許多孩子不僅沒有得到及時的修復,甚至不知道唇腭裂只是一種先天性疾病,通過手術就可以進行修復。
            
            小紅花回響音樂季公益探訪中的唇腭裂患兒
            
            嫣然天使之旅的志愿者們的到來,也為這些家庭帶來了另一種選擇,免費幫助唇腭裂孩子們進行手術,并且對術前、術后提供一系列的支持幫助。
            
            為了讓中國偏遠地區的唇腭裂患者得到及時有效的醫療救助,自2007年起,嫣然天使基金已29次帶領醫療專家團隊前往21個偏遠地區開展“嫣然天使之旅”醫療救助活動,為超過1544名唇腭裂患者提供免費唇腭修復手術。這是一場關于愛與希望的旅程。
            
            小嘉鈺就是其中的一員,2021年的圣誕節前夕,在小紅花回響音樂季公益探訪成員的見證下,小嘉鈺在嫣然定點醫院--北京嫣然天使兒童醫院免費完成了腭裂修復手術,這個小女孩,未來也能夠和其他孩子一樣正常的交流、學習。
            
            這些孩子重新找回微笑的背后,也離不開每一位愛心人士伸出的援助之手,嫣然天使基金“重塑唇腭裂兒童笑顏”月捐項目自2011年6月1日上線騰訊公益平臺,截止2021年12月31日共籌集善款超過1073萬元,超過744673人次進行了捐款。
            
            微笑重新回到天使臉上
            
            身體上的傷痕能夠通過醫學手段來修復,但是孩子內心看不到的傷口,應該用什么治愈?
            
            帶著這樣的疑問,嫣然天使基金針對35名唇腭裂兒童及其58名家長進行了心理訪談分析,發現家庭成員的不自信,也會讓唇腭裂患者產生自卑心理。
            
            在訪談的過程中,有這樣一個案例,一個十歲的唇腭裂患者,從小因為生理上的缺陷,父母都會要求他戴口罩出門,父母的這種不自信,讓他不敢面對自己的疾病,不接納自己的外貌,甚至厭惡自己。
            
            外科手術沒辦法解決因自卑導致的心理問題,孩子們還需要一場針對心靈的“內科手術”。
            
            四川大學華西口腔醫院言語治療師尹恒老師為夏令營的孩子們進行語音治療
            
            家庭是這場手術看不見的“醫生”,除了日常救助以外,嫣然天使基金還設立了嫣然天使基金慈善親子夏令營活動和語音治療服務,為7-10歲的唇腭裂孩子及其家長提供心靈支持的公益教育,幫助孩子從自卑的陰霾中走出來。
            
            除了基礎的醫療救助,嫣然天使基金還舉辦了“嫣然愛運動”“嫣然愛電影”“嫣然愛音樂”等公益活動,和更多的人一起幫助孩子,小紅花回響音樂季的最后一場公益探訪活動,也正是建立在這些公益活動基礎之上。
            
            醫院里的小紅花音樂季
            
            當微笑重新回到了少數唇腭裂孩子的臉上,如何讓更多的孩子找回自己的微笑,成為了下一個迫在眉睫的問題。
            
            嫣然愛音樂活動為這個問題提供了一個解答模板,騰訊公益平臺舉辦的小紅花回響音樂季公益探訪,則為這個問題找到了一個可行的答案--用音樂為孩子帶去愛與微笑。
            
            在北京嫣然天使兒童醫院,一場別開生面的音樂會在醫院一樓的娛樂區展開,這場音樂會的主角,是小紅花回響音樂季公益探訪團隊中的騰訊音樂人,和正在接受治療的三名唇腭裂患兒及家人。
            
            在音樂會開始之前,騰訊音樂人和唇腭裂兒童進行了有趣的互動,孩子們好奇的看著音樂人手上用來互動的樂器小玩具,嘗試著摸索樂器的玩法。
            
            騰訊音樂人與唇腭裂患兒互動
            
            當音符流淌在醫院的角落時,原本醫院二樓在母親懷中哭泣鬧騰的孩子也安靜了下來,隨著歌聲沉沉的睡了過去,而在樓下的大沙發上,唇腭裂兒童及其父母和醫院內的醫護工作人員坐在一起,聆聽這場為他們而舉辦的小紅花音樂會。
            
            騰訊音樂人正在進行表演
            
            即便隔著口罩,也能夠看到孩子們如同天使般的微笑。
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